Stoppen met Fentanyl

Op 17 juli 2020 plakte ik mijn eerste Fentanylpleister van 12 microgram, want vanwege een dubbele hernia en een beklemde rugzenuw kon ik niet meer lopen van de pijn. Vanwege de coronacrisis was het onduidelijk wanneer ik geopereerd zou worden. Iedere twee weken moest de fentanyl noodgedwongen worden opgehoogd. Uiteindelijk zat ik op 62 microgram. Ik had op dat moment geen idee hoe moeilijk het later zou zijn om te stoppen met de fentanyl.

Na ruim twee maanden Fentanyl werd ik geopereerd. In het ziekenhuis kreeg ik er nog een morfinepomp bij, want de pijn was ondraaglijk. Twee dagen na de operatie besloot de ziekenhuisarts dat ik zo snel mogelijk moet stoppen met de fentanyl: ik moest direct beginnen met afbouwen.

Ik schrok me dood, want ik kon me amper bewegen van de pijn. De dosering werd in één klap teruggebracht naar 25 microgram. Na eindeloos smeken mocht ik 12 microgram erbij plakken.

Weer een dag later, thuis, ging ik terug naar 62 microgram. De pijn was ondraaglijk; ik kon niet zitten, staan of liggen. Afbouwen was onmogelijk.

Pas tien dagen na de operatie durfde ik het aan om opnieuw te minderen. Ik zakte naar 50, maar de pijn was niet te harden. Ik ging weer terug naar 62. Mijn huisarts stelde mij gerust, en zei dat ik op mijn gevoel moest letten. Maar praktische aanwijzingen of een afbouwschema kreeg ik niet.

Dit ‘ge-jojo’ zou mijn afbouwtraject gaan kenmerken. Een beetje eraf, een beetje erbij, in totaal zo’n acht keer. Pas veel later hoorde ik, dat dat helemaal fout is. Je moet eerst wachten tot je lichaam tot rust is gekomen, en dan pas verder afbouwen. Maar dat wist ik allemaal niet. Zodra ik me even één dagje goed voelde dacht ik, ik kan weer verder afbouwen.

Ongemerkt was er bij mij een schuldgevoel ingeslopen over mijn gebruik. “Zijn de pleisters nu alweer op?” zeiden ze in de apotheek. Ik dacht: “zie je wel, ik ga te langzaam. Ik moet sneller, met grotere stappen omlaag.”

Een hele foute gedachte, bleek later. Maar van mijn huisarts kreeg ik hierover geen advies. Wel slaap- en kalmeringsmiddelen en antidepressiva om de spieren te kalmeren. Maar het hielp niet veel. Mijn huisarts was vriendelijk en meelevend, maar kennis over afbouwen van opiaten had ze niet. Ondanks dat ze al minstens 25 jaar huisarts is.

Ondertussen zat ik nog steeds op 50 microgram. Na drie dagen was het nog steeds OK, dus ik zakte naar 37. Maar de pijn kwam keihard terug. Toch weer bijgeplakt naar 50.

11 oktober, twintig dagen na de operatie: weer naar 37. Ik hield het vol, maar ik had verschrikkelijke zenuwpijn.

20 oktober: ik zakte naar 25. Nog steeds veel pijn. Omstreeks deze tijd kreeg ik enorm veel last van ontwenningsverschijnselen. Ik voelde me nu echt als een verslaafde die aan het afkicken was. Mijn huid stond in brand, maar tegelijkertijd had ik koude zweetaanvallen en rusteloze benen, die mij uit de slaap hielden.

Ik voelde me nu echt als een verslaafde die aan het afkicken was.

Zo’n twee weken later ging ik naar 21 microgram. De afkickverschijnselen werden steeds sterker. Ik probeerde de boel te sussen met Oxazepam, THC-druppels, slaappillen, maar niets werkte. Eerst deed ik voorzichtig aan, maar op het laatst slikte ik van alles door elkaar. Tegen de ontwenningsverschijnselen hielp het niet.

6 november: 18 microgram. Ik deed geen oog meer dicht, en mijn lichaam ging vreselijk tekeer. Per nacht stond ik zo’n zes keer onder de hete douche – ik kon niks anders verzinnen.

Vreselijke kriebel in mijn spieren. Ik zwaai als een gek in ‘t rond met mijn armen, sla armen en benen om de kriebel weg te krijgen. Ik zucht en kerm van ellende, midden in de nacht stamp ik met mijn voeten keihard op de vloer - wat moeten de buren wel niet denken - ik spring door het huis als een aap met vlooien. Chaos in mijn hoofd. Ik kan geen seconde stilzitten. Ik voel me afschuwelijk. Totale wanhoop.

Ik spring door het huis als een aap met vlooien. Ik kan geen seconde stilzitten. Ik voel me afschuwelijk. Totale wanhoop.

8 november: toch maar weer bijgeplakt, nu op 19 ½ microgram.

9 november: voel me superslecht, midden in de nacht weer bijgeplakt. Terug naar 21. Enorme zweetaanvallen.

11 november: durf ik terug te gaan naar 19½ microgram? Ik probeer het, maar het mislukt. Ik kan niet eens meer op bed liggen vanwege de spierkrampen.

Vijf nachten achter elkaar niet geslapen. Totaal bedwelmd door Oxazepam, Amitriptyline en Zopiclon, besluit ik midden in de nacht te gaan wandelen. Ik hoop dat frisse lucht mijn lichaam rust zal geven. Maar aan het einde van de straat kan ik niet meer lopen van de pijn.

Ik ga op een bankje zitten en val in slaap. Het is half 4 ‘s nachts, eind november.

Ik ben doodziek. De Dokterstelefoon gebeld, ik ben wanhopig, maar zij weten geen oplossing. De waarnemend arts weet niet wat te doen. De Pijnpoli weigert mij te helpen, want “wij hebben het niet voorgeschreven”, terwijl ik daar nota bene cliënt ben.

Ik ben ten einde raad. Ik weet helemaal niet meer waar ik mee bezig ben met dat afbouwen. Ik krijg van niemand advies, alleen vage tips waar ik niets mee opschiet. Ik voel me alleen op de wereld… Ben ik de enige die dit meemaakt? Dat kan toch niet! Maar waar zijn al die anderen? Staan die er net zo ellendig voor als ik?

Ik heb me nog nooit van mijn leven zo verschrikkelijk rot gevoeld. Dit is de meest traumatische ervaring ever. Op dit moment heb ik ongeveer vier maanden Fentanyl gebruikt. Ik ben al haast twee maanden aan het "afkicken" ... wat een drama.

Ik heb me nog nooit van mijn leven zo verschrikkelijk rot gevoeld.

19 november: alweer nachten lang niet geslapen vanwege spierspasmen.

26 november: 15 microgram geplakt. Heb last van totale spierverkramping. Ik slik weer dezelfde dosis gewone pijnstillers als voor de operatie. Dit keer niet vanwege de rugpijn, maar vanwege spierpijnen in mijn hele lichaam. Dit is dus afkicken. Je wenst het je ergste vijand nog niet toe.

Ik vraag me af of ik weer zal proberen te minderen? Of zal ik nog een keer blijven hangen op mijn dosis? Nee, minderen lukt niet. Ik word helemaal gek.

Een vriendin komt langs; zij pakt meteen de telefoon en meldt mij aan bij verslavingszorg. Ik zit in een hoekje te huilen. De verslavingszorg zal later terugbellen voor een afspraak.

De volgende dag ontdek ik iets op internet: Pramipexol, een middel tegen rusteloze benen. Mijn huisarts schrijft het voor.

Wonder boven wonder ... een enorme verbetering!!!

Direct de eerste nacht slaap ik als een roos - zonder Oxazepam of andere bedwelmende medicatie. De verslavingszorg belt me heel snel terug voor een afspraak, maar nu ik weer kan slapen voel ik me beter. In overleg besluiten we dat ik het afbouwen zelf ga afmaken. Mocht het niet lukken, dan mag ik terugbellen.

29 november: 6 microgram, een halve pleister. Het lukt.

9 december: zit nu op 3.

Twee dagen later: overal kriebels, ik voel me helemaal niet lekker.

12 december: ik zit nog op 3. Heb ‘s nachts 1 ½ bijgeplakt; verschrikkelijke onrust en spierellende.

15 december: weer terug naar 3. Ik houd het vol, maar vraag niet hoe. Koud, ziek, rillerig, niezen. Neiging tot verkramping in het hele lichaam. Mijn pas geopereerde rug is totaal verkrampt en doet vreselijk pijn. Ik voel me zo ziek, dat ik er niet eens aan denk om alsnog de verslavingszorg te bellen.

Ook dat is afkicken: je kunt absoluut niet meer helder denken.

16 december: ik voel me ellendig, rillerig, moe, verstijfd, ziek, overal pijn. Blijkbaar zit ik weer op zo’n plateau. Ik heb het al eerder meegemaakt. Eerst denk je: het lukt, en dan lukt het toch niet. Een week na het minderen ben je ineens weer doodziek. Hoe lang gaat dit nog zo door? Wanneer zijn die klachten eindelijk voorbij? Ik slaap al maanden heel erg slecht. Ik ben heel vroeg wakker, meestal om 4 uur ’s ochtends, compleet verstijfd. Heel erg moe, overal spierpijn, grieperig gevoel. Ik vraag me af hoe snel of hoe langzaam ik nu, vlak voor de finish, het beste verder kan afbouwen?

18 december: spierpijn in mijn armen, rug, ziek, ‘s nachts weer in de afkick, overal pijn, vreselijk onrustig. Mijn spieren gaan weer vreselijk tekeer, terwijl ik dacht dat het juist zo goed ging. Heb er maar weer een flinter pleister bijgeplakt.

Ik ben al dagen ZOOO intens moe dat ik amper een blokje om het huis kan lopen.

21 december: ik had gisteren moeten plakken, maar VERGETEN!

En niks gemerkt! Ik plak iets minder dan een kwart pleister.

22 december: eindelijk, na 13 dagen, zit ik onder die kwart.

Ik voel me eigenlijk best goed, normaal, fijn! Zweten nihil! Spannend, spannend! Blijft het goed gaan..?

23 december: nog steeds goed, geen afkick!

24 december: nog steeds geen afkick; heb lekker geslapen en voel me normaal!

Het laatste flintertje eraf gepeuterd... geen afkick!

25 december: nog steeds geen afkick. Ik laat het laatste flintertje pleister zo lang mogelijk zitten.

26 december: nu toch laatste stukje pleister eraf gepeuterd. Ik merk er heel weinig van; niet ziek, hooguit een beetje gevoelig.

28 december: ik weet het nu zeker: ik ben van de Fentanyl af. Ik ben dolblij dat het gelukt is, maar eigenlijk ook heel erg boos. Had dit nou écht niet anders gekund....?

DOSSIER Opiaten Afbouwen: Het moet beter, het kan beter

Het bovenstaande verhaal is afkomstig uit ons DOSSIER Opiaten Afbouwen . Met dit dossier brengen wij onder de aandacht van de makers van het zorgbeleid rondom opiaten in Nederland, artsenvereniging en deskundigen. Wij benadrukken dat het beleid rondom het afbouwen van opiaten verbeterd moet worden. Er gaat te veel verkeerd en patiënten zijn altijd de dupe. Het moet beter, het kan beter!

Lid worden van Belangenorganisatie Opiaten Afbouwen s

Door lid te worden van Belangenorganisatie Opiaten Afbouwen ondersteun je ons bij onze activiteiten. En je geeft honderdduizenden mensen die nu en in de toekomst in Nederland opiaten afbouwen de kans op een beter, veiliger en menswaardiger afbouwtraject. Lid worden is in één minuut gebeurd! Lidmaatschap is gratis en anoniem. Meer lezen over Belangenorganisatie Opiaten Afbouwen

Gelijk lid worden