Ik, 'verslaafd'?! Nee joh! Of toch wel..?

Ik ben Koert, 50 jaar. Na jarenlang gebruik van sterke pijnstillers, waaronder een hoge dosis fentanyl kon ik niet meer functioneren zonder medicatie. Was ik verslaafd? Tot op de dag van vandaag gebruik ik liever de term 'afhankelijk'.

Net als bij iedere verslaving, ging er ook bij mij een verhaal van pijn, pijn en nog eens pijn aan vooraf. Al in mijn studententijd kreeg ik te maken met rugklachten: een flinke hernia. Na enkele helse maanden volgde operatie nummer één. Operatie geslaagd, pijn weg.

Ik pak mijn leven weer op, vind een leuke baan. Een veelal zittend beroep; maar af en toe een bezoekje aan de fysiotherapeut en chiropractor houdt mijn rug aardig in vorm.

Maar toen, twintig jaar later, was de pijn terug. Zomaar. Precies dezelfde, oh zo herkenbare, felle pijn, die uitstraalde naar mijn linkerbeen. Operatie twee volgde. Weer ging de pijn weg....maar het kwam al na drie à vier maanden weer terug. En toen ging het niet meer over.

Vele jaren van aanhoudende pijn volgen. Met voor mij een slopende zoektocht naar 'de ultieme oplossing' voor mijn pijnklachten. Een tocht langs zo’n dertig behandel-loketten... Het levert niets op; het kost veel energie én geld, maar de oplossing blijft uit. Gaandeweg leer ik veel over pijn en chronische pijn – en over leven met deze verschrikkelijke pijn.

 'Je kunt een olifant omleggen met wat jij gebruikt', zei de apotheker.

Toen de pijn weer terugkwam na de tweede operatie kwam al spoedig steeds sterkere pijnmedicatie in beeld. Samen met mijn huisarts besloot ik tenslotte fentanyl pleisters te gaan gebruiken. Het begon met een bescheiden hoeveelheid; het eindigde met een flinke dosis.

Hoe harder de pijn tekeer ging in mijn been, hoe meer ik snakte naar pijnstilling. Na een jaar of twee was het maximum wel bereikt. 'Je kunt een olifant omleggen met wat jij gebruikt', zei mijn apotheker.

Ik bezocht een pijnspecialist bij de pijnpoli. "We gaan je dosering niet meer verhogen, maar juist verbreden. Verschillende soorten pijnstillers bij elkaar, die elkaar versterken. Daar heb je meer aan", dat was het plan. "Maar…”, voorspelde hij, “er gaat een moment komen dat je wilt gaan afbouwen. Dat moment komt namelijk altijd.” Op dat moment wist ik niet goed wat ik hiervan moest denken; later bleek hij gelijk te hebben. Toch gingen er nog heel wat jaren van ellende overheen voordat het tot mij was doorgedrongen.

"Er gaat een moment komen dat je wilt gaan afbouwen. Dat moment komt namelijk altijd", zei de pijnarts

De pijn, maar ook de pijnstilling, heeft een flinke invloed op mijn kwaliteit van leven. Ik kan steeds minder. Maar ik heb een druk gezin met drie opgroeiende kinderen, een leuke, drukke baan en ik maak graag muziek met mijn bands. Er is eigenlijk helemaal geen ruimte voor 'pijn'. Ik raak volkomen in de stress.

Nooit gedacht, maar ik red het niet om mijn baan vol te houden en raak arbeidsongeschikt. De pijn knabbelt aan steeds meer facetten van mijn leven. Net zo lang totdat alles krakend tot stilstand komt.

De pijn, maar ook de pijnstilling, heeft een flinke invloed op mijn kwaliteit van leven.

In de loop van de jaren verander ik. Ik doe bijna niets meer. Maar jarenlang lezen en leren over hoe pijn werkt zet me nu aan het denken. Hoor ik daar het kwartje vallen dat die pijnspecialist jaren geleden had gedropt…?

Een multidisciplinair revalidatietraject in 2019 schudt me wakker, plant het eerste zaadje dat het écht anders moet. Ik ontmoet 'pijn'genoten, waarvan sommigen al verder zijn in hun herstelproces. Dat inspireert me. Langzaam probeer ik mezelf wat te activeren, de muziek weer op te pakken. Ik ga schrijven over leven met aanhoudende pijn.

Het ontmoeten van lotgenoten inspireert me

Ondertussen gebruik ik nog steeds (veel te veel) fentanyl. De bijwerkingen gaan me steeds meer tegenstaan. Ik voel me minder fris, heb minder energie, krijg darmklachten, loop de hele dag rond met een gevoel van 'watten in m'n hoofd'.

Mijn huisarts stelt voor om eens te onderzoeken of ik de opiaten zou kunnen afbouwen. Ik sta niet te juichen; de angst voor méér pijn overheerst. Afbouwen.... uh, liever niet.

Maar dan ben ik eindelijk zover. Ik wil van de bijwerkingen af, ik ben het meer dan beu. Ik ben ook nieuwsgierig… Wat zal er na al die jaren aan ' echte pijn' tevoorschijn komen, onder die berg van medicatie?

Maar afbouwen: hoe doe je dat, na zo veel jaren van gebruik? Noch mijn huisarts, noch ik zelf, weten hoe je dat moet aanpakken. Hij verwijst me naar het combinatieprogramma voor pijn en afbouwen van verslavingskliniek Novadic-Kentron. Afbouwen onder begeleiding van experts lijkt me sowieso beter dan 'zelf experimenteren'. De setting van een kliniek kan spreekt me ook aan: weg van thuis, waar ze al genoeg hebben meegemaakt met mijn pijn.

Ik hoop dat ik snel in de kliniek kan starten. Maar het programma blijkt anders in elkaar te zitten. Er volgen maanden van voorbereiding, achtergrond informatie en educatie over pijn en medicatie en wat dat allemaal met je doet. Ik neem deel aan een serie groepsgesprekken en virtual reality modules van Reducept. In november 2023 word ik eindelijk in de kliniek opgenomen. De beste keuze ooit.

Mijn opname was de beste keuze ooit. De warme, deskundige begeleiding geeft me vertrouwen in de afbouw.

Al mijn pijnmedicatie, waaronder nog steeds fentanyl, wordt overgezet naar één nieuw middel, buprenorfine. De buprenorfine kan ik langzaam gaan afbouwen. In de kliniek ervaar ik focus en warme, deskundige begeleiding. Tegelijk vind ik er afleiding en voer ik mooie gesprekken met andere “verslaafden”. Het is hard werken, maar het valt me ook mee. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, dat helpt.

Ik ontdek al snel dat ik de buprenorfine niet zomaar even snel af kan bouwen. Ik leer dat dat stapsgewijs moet, langzaam aan. Na iedere verlaging even een pauze, even stabiliseren. Je blijft een tijdje op dezelfde dosis om je lichaam te laten wennen en een nieuwe balans te laten vinden. En dan weer verder.

Na drie weken mag ik naar huis. Het voelt gek om weer terug te zijn, want ik heb drie weken in een bubbel geleefd. Bijna alsof ik 'op bezoek kom' in mijn eigen huis. Dat gevoel is gelukkig snel weer weg. Na de kliniek volgen nog maanden van verdere afbouw, steeds met begeleiding van Novadic.

In totaal heb ik 7,5 maand gedaan over het afbouwen

Sinds juni 2024 sta ik op nul. Géén opiaten meer in mijn lijf. Ik voel pijn, zeker. En de bijwerkingen van jarenlang medicatiegebruik zijn nog niet helemaal weg. Maar dit keer heb ik meer kennis en vaardigheden om met die pijn om te gaan dan vroeger. Ik voel me frisser, heb meer energie. Emoties komen weer meer binnen. Er is écht wel wat veranderd door de afbouw.

Ik weet dat veel mensen die opiaten gebruiken worstelen met een bepaald taboe. Men spreekt er liefst zo min mogelijk over, omdat men bang is voor commentaar uit de omgeving. En ook omdat men bang is dat mensen misschien gaan zeggen: kun je er niet beter mee stoppen..? Maar zo simpel is het niet. Veel mensen wíllen wel afbouwen, maar zijn net als ik, bang voor de gevolgen. Of ze weten gewoon niet goed hoe.

Veel mensen wíllen wel afbouwen, maar zijn net als ik bang voor de gevolgen. Of ze weten niet goed hoe..

Ik kan iedereen begeleiding door en verblijf in een kliniek aanbevelen...mits je goed weet waar je aan begint én openstaat voor een intern verblijf van een paar weken. Daar moet je je echt aan over geven. Helaas zijn er in Nederland nog heel weinig klinieken waar je dit kunt doen. Daar moet zeker in worden geïnvesteerd!

Ik deel mijn ervaringen, waar ik kan. Ik wil daarmee niet alleen pijnpatiënten bereiken, maar juist ook zorgmedewerkers: meer bewustzijn creëren en taboes doorbreken. Ik hoop dat dit verhaal daaraan bijdraagt.

Meer over afbouwen met buprenorfine

Koert schrijft al jaren over zijn ervaringen met pijn en medicatie op www.erzitmuziekinmijnleven.org. Ook deelde hij in 2024 zijn ervaringen rondom pijn en opiaten in een landelijk item bij EenVandaag. Daarnaast is hij actief als vrijwilliger bij de Landelijke Pijn Organisatie, en werkt mee aan het project Pijnstad.nl. Het doel van de LPO is meer kennis over aanhoudende pijn centraal beschikbaar te maken, lotgenotencontact te stimuleren en mensen meer grip te geven op een leven met - of met zo min mogelijk - pijn.