De behoefte om GEHOORD te worden

Wij vroegen de deelnemers aan het Onderzoek Afbouwzorg in Nederland of zij na het invullen van het onderzoek nog iets kwijt wilden. Hier zijn veel reacties op gekomen. Complete ziektegeschiedenissen, menselijke drama’s en trauma’s werden gedeeld.

Sommige reacties waren meer persoonlijke noodkreten dan opmerkingen over de afbouwzorg. Het getuigt van een enorme behoefte om gehoord te worden. Wij hebben besloten om alle opmerkingen te publiceren.

Geen begeleiding. Nul begeleiding. Begeleiding ‘van niemand’. Onvoldoende begeleiding. Ik sta er alleen voor.

Ik ben cold turkey gestopt met morfine/oramorph van de een op de andere dag. 4 maanden na het stoppen van de morfine op aanraden van mijn huisarts begonnen met oxycodon. Dit zou een beter medicijn zijn als morfine bij chronische pijn. Helaas ben ik daarna een redelijk hoge dosis oxycodon gaan slikken en ben ik nu al een jaar bezig met het afbouwen, sinds kort met begeleiding van mijn huisarts. Ik had helemaal geen begeleiding. Waarschijnlijk vanwege de lage dosering die ik gebruik. Goede begeleiding vinden is zo lastig voor mij. Zowel voor opiaten als benzodiazepinen.

Ben benieuwd of ik zonder medicatie de pijn onder de controle krijg.

Ze moeten niet zomaar oxycodon uitschrijven zonder goede overweging. Ik zit momenteel nog in een zware afbouwfase en mis daarbij de begeleiding.

Ik zit in een zware afbouwfase en mis daarbij de begeleiding

Hoofd in het zand steken en het leven weer oppakken ondanks de chronische pijn.

Via de Regenboog Apotheek ben ik afgebouwd met behulp van taperingstrips, wat echt super werkt. Het is ronduit belachelijk dat dit niet wordt vergoed door de zorgverzekeraar.

Ik heb vooral naar mijn lichaam geluisterd en steeds meer tijd tussen de innames van de tabletten gelaten. Naast oxycodon gebruikte ik ook gabapentine. Oxycodon is een prima middel, mits het met verstand wordt gebruikt.

Goede begeleiding vinden is zo lastig voor mij

Het overgaan van morfine naar buprenorfine was een hel van een week. De ambulance moest langskomen omdat de pijnpoli mijn arts niet wilde inlichten. Ik voelde me volledig aan mijn lot overgelaten. Het afbouwen van de buprenorfine doe ik nu zonder begeleiding, omdat de pijnpoli arts zegt dat ik het zelf moet aan voelen.

Het afbouwen van de morfine via mijn huisarts ging ronduit slecht. Mijn huisarts had onvoldoende kennis, waardoor de dosering tussentijds zelfs twee keer hoger werd dan de startdosering.

Mijn cold turkey stop was bedacht door de arts van de pijnpoli.. ik kreeg geen begeleiding en was niet voorbereid op wat er zou komen!

Van oxycodon ben ik in één keer overgestapt op fentanyl. De eerste 24 uur waren lastig, maar wel te doen. De afbouw van oxycodon is mij steeds niet gelukt, de afbouw van fentanyl gaat langzaam, maar het lukt nu wel.

Mijn huisarts was gelukkig erg fijn en luisterde goed naar mij. De apotheekassistente stelde soms vragen waardoor ik mij net een junkie voelde.

Ik heb uiteindelijk volledig afgebouwd in een paar weken en ben veel later pas weer begonnen met de Butrans-pleister in een lage dosering.

Ik schaam me voor mijn 'opiatenmisbruik'

Ik schaam me voor mijn 'opiatenmisbruik'. Ondertussen kan ik beter plaatsen waar de onrust in mijn hoofd altijd vandaan kwam. Dit afgelopen jaar heb ik een intensief traject qua diagnostiek en behandeling gevolgd, en op mijn 40ste werd ADHD bij mij gediagnosticeerd.

In totaal ben ik in drie weken gestopt, wat drie afschuwelijke weken waren. Het was echt de moeilijkste periode in mijn leven.

In eerste instantie heb ik zelf de 50 mg fentanyl pleisters afgebouwd, en daarna de 5 mg oxycodon, drie keer per dag, in samenwerking met de Mondriaan. Ik ben daar echt super tevreden en dankbaar voor. Het heeft mij echter wel moeite gekost om goede begeleiding te krijgen, maar na verschillende gesprekken is het uiteindelijk goed gelukt.

Ik heb geen begeleiding gekregen; mijn huisarts vond dat niet nodig en werd zelfs gepikeerd toen ik het vroeg. De apotheek was onkundig en warrig, en deed verder niets, waardoor ik alles op eigen houtje moest regelen.

De apotheek was onkundig en warrig, en deed verder niets

Samen met mijn huisarts had ik besloten om heel langzaam af te bouwen, elke 4 weken met 5 mg minder. Dit ging prima, totdat ik bij de laatste 5 mg was. Dit vond ik een hel, met ontzettend veel last van onrustige benen.

Via de website over opiaten afbouwen las ik over vloeibare oxycodon en taperingstrips via de Regenboogapotheek. Mijn huisarts kende dit niet, maar heeft het uitgezocht terwijl ik erbij was. De laatste 5 mg heb ik in 12 weken afgebouwd met strips. Het afbouwen werd veel gemakkelijker en ik had geen ontwenningsverschijnselen meer.

Ik wil niet verder leven, voel me eenzaam, en heb ondraaglijke pijn.

Helaas krijg ik geen hulp. Mijn huisarts zegt dat ik niet moet stoppen, maar juist moet verhogen, terwijl ik me ontzettend ziek voel, met ademstops en andere klachten. Ik weet niet wat ik moet doen. Ik wil niet verder leven, voel me eenzaam, en heb ondraaglijke pijn.

Ik ben in één keer gestopt met oxycodon en werd daarna overgezet op buprenorfine. Voor de ontwenningsverschijnselen kreeg ik clonodine. Het afbouwtraject bij Novadic Kentron heb ik als heel fijn ervaren.

Artsen, maak een checklist met vragen zoals: Hoe is de thuissituatie? Gaat de afbouw samen met je werk? Zijn er onderliggende problemen zoals COPD, ADHD, enz? En vooral: monitor regelmatig, en niet pas na weken. Na 17 jaar gebruik van fentanyl, oxycodon, pregabaline en diazepam, heeft mijn nieuwe huisarts deze middelen één keer stopgezet zonder enige hulp of begeleiding aan te bieden.

Artsen: monitor regelmatig, niet pas na weken

Momenteel zit ik in de afbouwfase van buprenorfine, en doe dit vanuit een interne opname. De structuur zelf was in het begin wel even wennen.

Ik ben zelf gaan afbouwen, en binnen drie weken was ik van mijn opiaten af.

Mijn boodschap aan artsen is: luister naar mensen wanneer de afbouw te moeilijk of te stressvol is, zodat ze niet de beslissing nemen om cold turkey te gaan of de zwarte markt op te zoeken.

Afbouwen werkt niet voor iedereen hetzelfde; elk lichaam is anders.

Ik heb NUL begeleiding gekregen en er werd gewoon gezegd dat ik moest stoppen omdat de pijn volgens hen door de oxycodon kwam. Dit snap ik, maar zomaar stoppen is echt niet haalbaar. Ik ben nu sinds 1 januari zelf begonnen met afbouwen, zonder hulp. Dit is de tweede keer dat ik het zelf doe.

Ik ben diep teleurgesteld over mijn ervaring met de afbouw van medicatie en de gebrekkige begeleiding die ik heb ontvangen. Hier wil ik graag mijn ervaringen delen, in de hoop dat dit bijdraagt aan meer bewustwording en verbetering van de zorg.

Verslavingszorg luisterde slecht, reageerde niet snel genoeg op telefonische hulpvragen en miste afspraken door agendafouten. Dit gaf me het gevoel dat mijn situatie niet serieus werd genomen.

Cold turkey gestopt met morfine/oramorph, van de een op de andere dag

Ervaring met de huisarts: Mijn huisarts heeft me totaal niet begeleid bij het afbouwen van oxycodon. Uiteindelijk ben ik op eigen houtje gestopt. Toen ik op 2x 20 mg oxycodon per dag zat en de pijn ondraaglijk werd, gaf mijn huisarts aan dat mijn lichaam waarschijnlijk gewend was geraakt aan de medicatie. Zonder verdere begeleiding werd ik overgezet op Tapentadol (2x daags 150 mg), maar de pijn bleef bestaan.

Bij de afbouw kreeg ik geen begrip of ondersteuning van mijn huisarts. Toen ik vroeg naar begeleiding, kreeg ik te horen dat dit niet te rijmen viel met mijn aanhoudende pijnklachten. Er werden fouten gemaakt in de dosering van de taperingstrips, waardoor ik extra moeilijkheden ervaarde. De stappen in de strips waren in het begin te groot en aan het einde te klein, wat voor meer klachten zorgde.

Ik ben in één keer overgestapt van oxycodon naar methadon, onder begeleiding van een verslavingsarts. De afbouw van methadon naar 0 mg in twee weken verliep goed.

Ik heb een poging gedaan om zelf af te bouwen met een scherp mesje en een goudweegschaaltje, omdat mijn huisarts mijn vraag om begeleiding vreemd vond. Na twee wekelijkse telefoontjes stopte de huisarts hiermee…ze vergat het gewoon.

Zelf afgebouwd, maar daarna kreeg ik last van een paniekstoornis

Na zeven weken zonder medicatie viel ik van de trap. Na een ruggenwerveloperatie kreeg ik opnieuw buprenorfine voorgeschreven. Ik heb dit na zes weken zelf afgebouwd, maar kreeg daarna last van een paniekstoornis. Via de GGZ heb ik ondersteuning gekregen en ben ik een jaar aan de TCA geweest. Ook die medicatie heb ik inmiddels afgebouwd.

Mijn huidige huisarts begrijpt hoe moeilijk afbouwen is en biedt nu wél positieve ondersteuning. Hierdoor lukt het me nu in een langzaam tempo om af te bouwen. Momenteel ben ik bezig om van 10 mg naar 5 mg per nacht te gaan en ik kijk hoe dat verder gaat.

Een eerdere poging om in het ziekenhuis af te bouwen verliep slecht. Gelukkig gaat het nu beter bij Novadic Kentron.

Naar mijn mening is Verslavingszorg XX niet geschikt voor het afbouwen van opiaten op recept. Er was veel onduidelijkheid en fouten bij het berekenen van de afbouwdoseringen. Ondanks mijn signalen dat de afbouwstappen niet klopten, werd hier niet direct naar gehandeld. Pas na meer dan zes maanden, en nadat ik boos werd, besloot XX mij door te verwijzen omdat ze niet meer wisten hoe ze me verder konden helpen. Het cold turkey stoppen was een knop die omging, met de gedachte "nu stop ik". Alleen waren de ontwenningsverschijnselen verschrikkelijk. Daarom ga ik nu heel rustig, op mijn eigen tempo, en in overleg met een nieuwe huisarts, afbouwen met oxycodon.

De cold turkey was een knop die omging, met de gedachte "nu stop ik". Maar de ontwenningsverschijnselen waren verschrikkelijk

Heb 8 jaar oxycodon gebruikt op recept van de artsen vanwege ernstige endometriose pijn, diverse operaties gehad. Maar alsnog pijn! Maar nooit meer dat ik terugga na de oxy! Het heeft heel mijn leven beheerst op alle fronten.

Ik was werkzaam als leerkracht maar moest stoppen door de vreselijk pijn die niet meer onderdrukt kon worden. Ik heb vrijwel geen begeleiding gehad. De chirurg zei alleen dat ik moest proberen met minder medicatie te doen. Van augustus tot november gebruikte ik oxycodon zonder voordelen te ervaren, want de pijn bleef bestaan. Uiteindelijk besloot ik zelf af te bouwen.

Helaas heb ik ervaren hoe destructief het kan zijn als een arts tegen mijn wens in toch methadon gaat afbouwen.

Voorheen geprobeerd om zelf af te bouwen maar dit lukte niet! Uiteindelijk besloten om in een keer te stoppen en de buprenofine te starten. Na circa 3 maanden last te hebben van extreme vermoeidheid en een vreselijke vieze smaak in mijn mond ben ik overgestapt op de methadon. Wellicht in de toekomst ga ik deze ook nog afbouwen. Maar vooralsnog laat ik het zo en geef mijn lichaam de tijd en rust te gunnen.

Meer begrip en steun van familie en naasten zou veel verschil maken.

Ik werd eerst doorverwezen naar de verslavingszorg, waar ze pammetjes wilden voorschrijven om tramadol af te bouwen en vervolgens de pammetjes zelf weer af te bouwen. Dit heb ik geweigerd. Daarna heb ik op eigen initiatief een afbouwplan gemaakt en met druppels afgebouwd, wekelijks 2,5 mg minder. De huisarts schreef de recepten voor en belde vier keer in een jaar tijd om te vragen hoe het ging. De laatste milligrammen waren het zwaarst.

  Uiteindelijk belandde ik in een crisisopname

De begeleiding van mijn huisarts was onvoldoende, de afbouw ging te snel en ik moest maanden vechten voor hulp in een kliniek. Uiteindelijk belandde ik in een crisisopname.

Het proces na het stoppen wordt vaak te weinig als onderdeel van het afbouw- of stopproces gezien. Dat is in ieder geval mijn ervaring.

Afbouw met druppels: De overstap van retardmedicatie naar druppels bracht problemen met zich mee. Ik kreeg last van interdose withdrawal. Mijn huisarts adviseerde me om telkens een druppel minder te nemen, maar het bleek geen hyperboolschema. Uiteindelijk heb ik zelf een verdunningsmethode toegepast.

Ervaring met de huisarts en afbouw: Mijn huisarts doet wat hij kan om me te helpen en overlegt ook met een verslavingsarts. Toch hield ik het na tien maanden niet meer vol.

Niet alleen omdat mijn rugpijn veel erger werd, maar ook omdat ik door de ontwenningsverschijnselen in mijn benen nauwelijks nog kon lopen. Hooguit tien minuten achter elkaar was haalbaar. Het gevolg was dat ik veel alleen thuis zat, me eenzaam voelde en soms zelfs suïcidale gedachten had. Het gevoel dat mijn leven zinloos was.

Ik wist niet dat na 40  jaar gebruik alles binnen drie maanden afbouwen zeer onverstandig was.

Ik ben overgestapt op druppels

en kreeg ook clonidine voorgeschreven. De

huisarts was betrokken en probeerde me te ondersteunen, maar ik wist niet dat na 40  jaar gebruik alles binnen drie maanden afbouwen zeer onverstandig was. De ontwenningsverschijnselen in mijn benen en de terugkeer van de rugpijn maakten het ondragelijk.

Ondersteuning en begeleiding: Gelukkig krijg ik nu alle tijd en ruimte van mijn huisarts en apotheek, zonder enige druk. Toch weet niet elke huisarts hoe ze patiënten het beste kunnen begeleiden. Mijn vorige huisarts had weinig kennis en stelde enkel voor om andere medicijnen voor te schrijven. Er was geen ruimte voor een goed gesprek en ik bleef achter met hevige pijn en frustratie.

 Er was geen ruimte voor een goed gesprek en ik bleef achter met hevige pijn en frustratie.

Op alle fronten loop ik vast bij het zoeken naar alternatieve pijnmedicatie. Hoewel ik een pijnrevalidatietraject heb gevolgd, heb ik nog steeds invaliderende pijnklachten. Dit maakt verder afbouwen een enorme aanslag op mijn kwaliteit van leven. Niemand lijkt te weten hoe het nu verder moet. Waardeloos, ik kan niet meer!

Ik raad iedereen aan om hulp te vragen en te overwegen naar een afkickkliniek te gaan voor de juiste ondersteuning. Het alleen doen met slechts de huisarts of door cold turkey te stoppen, is een compleet andere en vaak zwaardere ervaring.

Mij was van tevoren niet verteld dat tapentadol ook een vorm van opiaten is...

Vanwege chronische pijn ben ik overgestapt van oxycodon naar tapentadol en duloxetine. Mij is echter van tevoren niet verteld dat tapentadol ook een vorm van opiaten is, wat betekent dat ik bij te laat innemen ook ontwenningsverschijnselen krijg. 

Mijn eerste huisarts was een hel, maar de nieuwe huisarts is veel beter!

Het lijkt wel of ze geen idee hebben wat ze een mens aandoen.

Kleinere stappen in de afbouw zijn vaak alleen mogelijk met taperingstrips.

Het is jammer dat je vaak aan je lot wordt overgelaten. Het zou echt fijn zijn als er wekelijks navraag wordt gedaan over hoe het met je gaat, zodat er meer structurele steun is.

Het is zwaar maar met goede begeleiding is het haalbaar.

Ik heb 0 begeleiding gehad. Ik ben opiaten gaan gebruiken vanwege de enorme pijn die ik ervoer bij het afbouwen van lorazepam. Achteraf gezien had ik deze middelen nooit samen mogen gebruiken. Ik heb echt moeten smeken om hulp, maar kreeg die niet. Uiteindelijk heb ik met veel moeite een verwijzing naar het Kentron gekregen. Mijn leven is echt een hel sinds ik deze medicatie ben gaan gebruiken en afbouwen.

Ik heb echt moeten smeken om hulp, maar kreeg die niet

Het is onbegrijpelijk dat ik in Nederland geen zorgverlener heb kunnen vinden die bereid was om me op de juiste manier te begeleiden. Voorschrijven gebeurt hier als zoete broodjes, maar begeleiding? Ho maar. Dit is tenminste mijn ervaring.

Er is onvoldoende kennis binnen de verslavingszorg en bij veel hulpverleners, wat de situatie alleen maar moeilijker maakt.

De tweede poging is mislukt omdat er operaties plaatsvonden, samen met de nodige onderzoeken, terwijl ik ook midden in een verhuizing zat. Artsen moeten op een andere toon met patiënten omgaan en niet steeds zeggen dat je verslaafd bent! Dit voegt alleen maar meer stress toe en helpt niet bij het herstel. 

Ik mis begeleiding in dit proces. Daarom ben ik zelf op zoek gegaan naar mogelijkheden en bouw ik nu af met oxycodon drank

De begeleiding en aanpak vanuit de Regenboogapotheek en hun apotheker had beter gekund, vooral de communicatie met mijn huisartspraktijk verliep niet goed. Het afbouwschema en de voorraad taperingstrips liepen helemaal fout toen ik tijdelijk weer naar een hogere dosering moest terugkeren.

Het nemen van een halve pleister leidde tot ernstige afkickreacties. Daarom ben ik overgestapt op het afbouwen via steeds lagere doses morfinepillen.

Het afbouwen ging bij mij in twee fasen. Ongeveer 2-3 jaar geleden heb ik al een flinke stap naar beneden gezet in Fentanyl, maar dat werd met methadon gecompenseerd, in overleg met de pijnspecialist. Ik begon die afbouw met Fentanyl 150 ug.

Het is jammer dat de behandeling zich alleen richtte op het afbouwen van de medicatie, en niet op de pijn die je daadwerkelijk ervaart. De kennis en begeleiding van de specialist waren waardeloos.

De kennis en begeleiding van de specialist waren waardeloos

De begeleiding was goed, maar ik had graag wat meer uitleg gehad over hoe het afbouwen zelf pijn kan triggeren. Dit had het proces minder frustrerend gemaakt. Wat ik ook erg vervelend vond, was dat de strip in de eerste week veel sneller zakte dan in de laatste weken. Ik had graag een echt geleidelijke afbouw gehad en daar meer inspraak in gehad bij de Regenboogapotheek. Helaas vond ik hen niet erg toegankelijk voor patiëntargumenten. 

Ik ben nu onder begeleiding van mijn huisarts, en dat bevalt een stuk beter dan de begeleiding die ik van de specialist kreeg.

Had graag contact gewild met een ervaringsdeskundige

Ik heb mijn huisarts zelf moeten inlichten dat vloeibare oxycodon bestaat. Ook heb ik hem moeten informeren over het bestaan van taperingstrips via de Regenboogapotheek.

Het was een hel op aarde en levensgevaarlijk. Na de tweede keer kwam ik bij een andere arts, en die was woest. Met kleine stapjes, geduld en begrip van mijn begeleider is het tot nu toe aardig te doen. Ik kwam van 60 mg en zit nu op 25 mg per dag, dus ik ben er nog niet helemaal!

Kortzichtige opvattingen en, eerlijk gezegd, een arrogante houding

Het begrip “ambulante detox” is in mijn ervaring vaak “pappen en nathouden”. Destijds werd er niet goed gekeken naar de onderliggende oorzaak van mijn situatie. Nu wordt er wel iets meer naar gekeken, maar ik bedoel dan echt klinische opnames waarbij ervaringsdeskundigen meekijken. De reguliere zorg slaat vaak de plank mis door hun kortzichtige opvattingen en, eerlijk gezegd, een arrogante houding.

Met kleine stapjes, geduld en begrip van mijn begeleider is het tot nu toe aardig te doen. Ik kwam van 60 mg en zit nu op 25 mg per dag, dus ik ben er nog niet helemaal

Ik sta nog aan het begin van mijn traject en werk er vooral zelf hard aan om af te bouwen. Zodra ik wat verder ben, zal ik zeker mijn stem laten horen. Dit is belangrijk werk en ik hoop dat mijn ervaring bijdraagt aan meer begrip en betere zorg. Voor nu wens ik iedereen die met afbouw bezig is veel succes.