.png){kind=small}
Begin februari '23 ben ik, chronische pijnpatiënt met een rugzak van 7 jaar oxycodon, begonnen met een afbouwtraject om van de oxycodon af te komen. Ik koos voor Transcare: zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met chronische pijn die opiaten zoals ook oxycodon willen afbouwen.
Ik heb altijd gedacht dat ik nooit zou kunnen stoppen met de oxycodon, juist vanwege mijn chronische pijn. Uitspraken zoals “leren omgaan met pijn" en dat het dan minder zou worden, daar heb ik altijd mijn twijfels over gehad. Mijn pijn was immers echt. Ik heb al meer dan 10 jaar pijn in mijn heup. Een lichamelijke oorzaak is nooit gevonden, maar de pijn was er niet minder om.
Uiteindelijk voelde ik me door de pijn en de bijwerkingen van de oxycodon zo in het nauw gedreven, dat ik dacht: ik ben er klaar mee. De pijn werd steeds erger en daarnaast had ik een constant gevoel van lamlendigheid. Kwaliteit van leven nul. Ik kwam geen stap vooruit. Ik was er absoluut van overtuigd: ik moest van de oxycodon af.
De oxy werkte averechts, al een hele tijd
Nu, na een behandeling van bijna twee jaar, kan ik oprecht zeggen dat dit beste besluit is wat ik ooit heb genomen. Wat ik geleerd heb is: of je pijn nu ‘echt ‘ is en een aanwijsbare oorzaak heeft of niet, hoe je ermee omgaat maakt echt het verschil. Opiaten zitten je daarbij heel erg in de weg en maken de pijn alleen maar erger. Eerder had ik zelf ook al eens geprobeerd af te bouwen, maar dat lukte niet. Dus uiteindelijk heb ik de stap gezet naar Transcare. Na een paar gesprekken ben ik gestart. Het was en is erg fijn als je pijn begrepen wordt en serieus wordt genomen. De diagnose die werd gesteld luidde: centrale sensitisatie. Dat betekent dat je pijn hebt, terwijl er geen lichamelijke oorzaak is. Nou, dat klopte wel.
23 februari: de eerste stap was het innemen van een vaste dosis op vaste tijdstippen: 4 maal daags 20 mg langwerkende oxycodon. Daarvoor zat ik regelmatig op 6 keer 20 mg op onregelmatige tijdstippen. Na 3 weken vond ik de balans.
15 maart: ging ik naar 2 maal daags 20 mg (‘s nachts) en 2 maal daags 15 mg (overdag). Ik kreeg heel veel pijn en voelde me ellendig. Mijn heup deed extreem pijn, ook met lopen en slapen. Word veel wakker en lig in geen enkele houding lekker. Moeilijk te begrijpen dat deze pijn echt geen lichamelijke oorzaak heeft; soms kan ik het bijna niet geloven. Maar uiteindelijk neemt de pijn af. Dat motiveert.
21 maart: 4 x 15mg. Ellende. Heel veel meer pijn, maar ook schuldgevoel. Hoe kon ik ooit verslaafd raken aan oxycodon? Zo dom... Verdriet, omdat ik niet meer kan leven zoals ik wil. Lamlendig, geen kwaliteit van leven. Volgens Transcare hoort dit er helaas bij. Accepteer het zoals het is, was het advies. Vertrouw op het proces.
Ik lig veel en doe weinig. Af en toe wandelen. Ik heb nu ook pijn in mijn handen en schouders, en last van mijn andere heup. De pijn zwerft door mijn hele lichaam. Het voelt zo echt. Een lesje centrale sensitisatie in de praktijk... Een nieuwe balans vinden duurt erg lang. Maar dan begin ik me beter te voelen. Eindelijk!
Soms denk ik: zo wil ik niet verder leven
2 juni 2023: ik ga naar 2x15mg en 2x10mg. Deze stap gaat relatief makkelijk. Wel meer pijn maar de lamlendigheid is snel voorbij. Slapen is een probleem. Ik probeer iedere dag te wandelen en af en toe te fietsen. En dan soms ineens een enorme dip: ziek, de hele dag worstelen, ik word er gek van. Op sommige momenten denk ik: zo wil ik niet verder leven. Het is ongelooflijk zwaar. Ik huil regelmatig. Maar ik wil niet terug naar een hogere dosering en ik weiger op te geven!
Transcare geeft duidelijk aan: teruggaan naar een hogere dosering is geen optie, want het zal je lijdensweg alleen maar verlengen. Ze zeggen dat de komende periode heel zwaar zal zijn. Zij kunnen mij niets vertellen over mijn vooruitzichten, want die zijn voor iedereen anders....
Alles jeukt, gloeit, alsof mijn hele lijf onder de stress zit
16 juli: 4x10mg. Eindelijk gaat het beter en heb ik wat meer energie. Wel veel meer pijn: schouder, heup, biceps, handen en onrustig alsof mijn hele lijf onder de stress zit. Alles jeukt, gloeit, voelt onprettig aan. Wanneer het heel slecht gaat mag ik clonidine gebruiken. Dat helpt tegen de ontwenningsverschijnselen. Ik ploeter door.
15 augustus: ik zit er doorheen. Zeer slechte nacht gehad. Het lijkt wel of mijn lichaam van binnen in brand staat. De clonidine doet niets meer. Pijn golft door mijn aderen. Benen, handen en armen en schouderpartij plus nek en onderrug, heup. Voortdurend veel, heel veel pijn.
Ik bel in paniek naar Transcare en na een goed gesprek heb ik weer wat moed verzameld. Transcare geeft aan dat ik ondanks alles goed bezig ben. Accepteer dat dit noodzakelijk is en nu eenmaal bij het proces hoort. Wees goed voor jezelf, forceer niets.
Slapen en zelfs rusten is bijna niet te doen, onrustige benen en brandende armen. Hele lichaam doet zeer. Nauwelijks slaap. Slechte kwaliteit slaap vanwege pijn. Ik mag nu ook 1 maal in de drie dagen een slaappil nemen. Dat helpt een beetje. Het plan is dat ik ga overstappen naar buprenorfine, wanneer ik op 4x5 mg oxycodon zit. Met buprenorfine gaat het afbouwen makkelijker en het heeft ook minder bijwerkingen, zegt Transcare.
Ik heb het idee dat de oxycodon op een te laag niveau zit om te helpen. Het werkt eerder averechts. Mijn vrouw en ik hadden gepland om op vakantie te gaan, maar waarschijnlijk moeten we die afzeggen. Ik voel me radeloos en heel verdrietig.
Transcare geeft aan: je moet niet onderschatten wat je doet, dit is enorm heftig. Jij doet dit thuis, maar vergelijk het met mensen die in een afkickkliniek zitten. Die gaan ook niet op vakantie. Blijf in het proces vertrouwen. Ik krijg goed advies en steun. Heel noodzakelijk. Anders had ik wellicht afgehaakt. Ik zit inmiddels op 4x5mg. Wat een hel. We gaan toch proberen op vakantie te gaan.
Ik vind niets meer leuk aan het leven…
15 september: de vakantie is een drama. We wilden 14 dagen gaan, maar dat werden er vier. Daarvan heb ik 2 dagen op bed gelegen. Ik heb voor het eerst gedacht: als dit zo doorgaat ga ik met de huisarts over euthanasie praten. Ik vind niets meer leuk aan het leven… Terwijl ik juist zo graag wil leven. Ik heb steeds meer begrip voor junkies en andere verslaafden. Als je eenmaal opiaten gaat gebruiken zit je in de val… afbouwen is een eindeloze lijdensweg. Wat een ellende.
19 september: ik ben begonnen met buprenorfine pleisters 15mg. Ondertussen slik ik de oxycodon nog even door. Langzaam begin ik me weer goed te voelen. Bizar gewoon. Ik neem mijn laatste oxycodon: een mijlpaal. Ik zit nu helemaal op de buprenorfine. De pijn is niet weg maar beter beheersbaar.
23 september: het is hopeloos mis. Onrust, angst, verdriet, lamlendig. Ik mag wederom clonidine nemen en dat helpt. Alweer een dag later voel ik me veel stuk beter: ik heb zelfs twee dagen gewerkt!
Weinig ups en heel veel downs...
5 oktober: omlaag naar 10mg buprenorfine. Ik ben moe en lusteloos maar Transcare geeft aan dat dit een logisch effect is van het afbouwen. Doorzetten maar weer… pfff. Soms ben ik dat doorzetten zo ontzettend beu. Mentaal is het een ramp: weinig ups en heel veel downs. Het afbouwen van buprenorfine is beter te doen dan oxycodon maar prettig is anders.
20 oktober: Ik heb meer veel meer pijn, toch voel ik me beter. Helaas slaap ik enorm slecht of niet. Pijnaanvallen in heup en benen. Overdag rusten lukt niet omdat mijn benen ontzettend tekeer gaan. Ik zou mijn heup wel willen opensnijden om de pijn eruit te halen. Het is “breinpijn”. Mijn hersens sturen pijnsignalen, maar dat doen ze omdat het een automatisme is geworden, niet omdat er iets aan de hand is. Ik blijf mezelf inprenten: trap er niet in, er is geen echte oorzaak. Kon ik die pijnsignalen maar uitzetten.
15 november: ik zit op 5mg buprenorfine, maar het gaat slecht. Ik ben down, verdrietig, op, heb veel pijn, ik voel me ziek, de pijn wordt ook steeds erger. Het is bijna net zo erg als tijdens de oxycodon periode. Vreselijk onrustige benen, vreselijke jeukaanvallen, brandende benen. Slapen gaat slecht, het enige dat helpt is zopiclon. Maar dat mag je maar eens in de drie dagen gebruiken, anders werkt het niet meer. Ik ben regelmatig bang en paniekerig dat dit nooit meer overgaat. Ik lig de hele dag op bed en ben radeloos, wat een ellende.
Ik vermoed dat de hoeveelheid buprenorfine die ik binnenkrijg, net als een tijdje terug met de oxycodon, te laag is om nog te helpen. Sterker nog: ik denk dat dit laatste beetje averechts werkt. Ik denk dat ik naar nul moet en overleg dit met Transcare. Ik ben klaar om helemaal te stoppen. We gaan ervoor! Persoonlijke motivatie is het belangrijkste, zegt Transcare.
Ik ben klaar om helemaal te stoppen. We gaan ervoor!
3 januari 2024: ik stop met de buprenorfine. Eindelijk na 7 jaar ben ik opiaat vrij! Wederom een mijlpaal, waar ik eerlijk gezegd best trots op ben! Gelukkig krijg ik om te slapen wel zopiclon.
Maar de volgende vier dagen zijn een ramp: voortdurend wakker van de pijn, iedere stap met wandelen doet pijn, ik ben verdrietig, heb nergens meer zin in. Wederom de hel. De dagen duren te lang. Ik ga elke dag om zeven uur naar bed. Slapen lukt niet, maar opblijven gaat ook niet. Af en toe paniek. Pure angst.
10 januari: het gaat iedere dag een beetje beter. Slapen is mijn grootste probleem. Ik voel me ongelukkig maar heb ook zin in het leven. Heel dubbel.
Ik krijg uitleg van Transcare over de hersteltijd die je kan verwachten. Vanaf het moment dat je helemaal stopt met opiaten heeft het lichaam ongeveer zes weken nodig om weer in balans te komen. Het herstel kan zeker een jaar duren. Geef het dus de tijd. Transcare zegt ook: realiseer je wat 7 jaar oxycodon en pijn met je doet. Dat heeft zowel geestelijk als lichamelijk een enorme impact. Jij wilt te snel, dat kan niet!
Ik begin met het afbouwen van clonidine en de slaapmedicatie, dat lukt. Op advies van Transcare krijg ik cognitieve gedragstherapie gericht op slapeloosheid (CGT-I). Dit helpt mij enorm.
Ik voel me met de week sterker worden
Wat ben ik blij met Transcare; hun multidisciplinaire aanpak is ideaal voor mij. Zij begrijpen waar ik tegenaan loop. Ze hebben een brede expertise: precies wat je nodig hebt wanneer je in zo’n situatie zit als ik.
Ik voel me met de week sterker worden. Ik begin het leven weer leuk te vinden! Ik werk al twee maanden 100%. Veel wandelen en de pijn is beheersbaar. Niet weg, maar ik heb er minder last van. Op momenten van pijn probeer ik me te realiseren dat het breinpijn is. Deze overtuiging helpt.
Het traject bij Transcare heb ik inmiddels afgesloten. Feest! Naast mijn gewone werk ben ik nu vrijwilliger bij Opiaten Afbouwen en bij de Landelijke Pijnorganisatie. Ik wil graag mijn steentje bijdragen om ook voor anderen het leven met chronische pijn en het afbouwen van opiaten draaglijker te maken.
Transcare: www.transcare.nl
コメント